Duchenne Parent Project Europe
(Europäische Duchenne-Elterninitiative)
 
Richtlinien für die optimale Betreuung von Jungen mit
Duchenne-Muskeldystrophie
 
Gemeinsame Empfehlungen nach Vorträgen und Diskussionen
auf einem Expertentreffen in Rotterdam am 7. und 8. November 1997



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Richtlinien für die optimale Betreuung (PDF)


Inhaltsverzeichnis
Hier finden Sie Vorträge über die optimale medizinische und soziale Betreuung von Duchenne-Kindern.

Vorwort, Einführung und allgemeine Informationen
  • Gebrauch dieser Richtlinien
  • Klinischer Verlauf
  • Geistige Behinderung
  • Genetik
  • Mädchen mit Duchenne-Muskeldystrophie
  • Pathogenese
  • Therapeutische Forschung
  • Ziel: bestmöglicher Zustand
 
Medizinische und soziale Betreuung von Jungen mit Duchenne-Muskeldystrophie
  • Kinder- oder Hausarzt
  • Gewichtskontrolle
  • Narkoseriken
  • Individuelle Behandlung
 
Stadium I   Keine oder sehr geringe klinische Symptome   Alter bis etwa 3 Jahre
  • Klinische Diagnose
  • Molekulare Diagnose
  • Endgültige Diagnose
  • Genetische Beratung
  • Verantwortung für Mutationen
  • Vorgeburtliche Diagnose
  • Wiederholte Konsultationen
 
Stadium II   Leichte Muskelschwächen und beginnende Bewegungseinschränkungen Alter etwa 3 bis 6 Jahre
  • Erhalt der Muskelkraft
  • Krankengymnastik
  • Nachtschienen
  • Frühe orthopädische Operationen
  • Steroidbehandlung
  • Kindergarten
 
Stadium III   Zunehmende Muskelschwächen und Kontrakturen   Alter etwa 6 bis 10 Jahre
  • Krankengymnastik
  • Orthopädische Maßnahmen
  • Schule
  • Psychologische Beratung
 
Stadium IV   Erschwerte Gehfähigkeit   Alter etwa 10 bis 14 Jahre
  • Lange Beinschienen
  • Operative Maßnahmen
  • Kontrolluntersuchungen
  • Vermeidung von Atmungsproblemen
  • Kardiomyopathie
  • Zahnprobleme
 
Stadium V   Jugendalter   Alter etwa 12 bis 18 Jahre
  • Ende der Gehfähigkeit
  • Der Rollstuhl
  • Krankengymnastik
  • Behandlung von Lungenfunktionsstörungen
  • Luftröhrenschnitt
  • Unterstütztes Husten
  • Operative Korrektur der Skoliose
  • Schule und Berufsausbildung
  • Psychologische Beratung
 
Stadium VI   Erwachsenenalter   Alter über 18 Jahre
  • Besondere Probleme
  • Die jungen Männer sind erwachsen
  • Schule, Ausbildung und Beruf
  • Sexualität
 
Schluß und Ausblick
 
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