Guenter Scheuerbrandt   Günter Scheuerbrandt, PhD. Una biografía sucinta para todos que quieran saber por qué trato de ayudar a las familias que estén afectadas por le enfermedad de la distrofía muscular Duchenne.

Nací en 1.930 en la antigua provincia de Prusia Oriental en el rincón noreste de la Alemania de anteguerra. Cuando la Segunda Guerra Mundial nos alcanzó en 1.945, mi familia logró escaparse en el último momento. El destino nos era favorable y después de una serie de acontecimientos extremadamente fortuitos llegamos sin pertenencias materiales algunas al rincón opuesto de nuestro país: a Friburgo-en Brisgovia en la Selva Negra.
 
En aquel entonces realicé que lo único que no se le puede quitar es lo que se aprende. A pesar de todas las dificultades logré terminar el bachillerato en 1.950. Después empecé mis estudios en químicas en la Universidad de Friburgo en 1.951, los continué en Grenoble en Francia en 1.954/1.955 y hice mi diploma (= Master of Science) en Friburgo en 1.957 y otro en Grenoble en 1.959. En 1.960, hice mi doctor en ciencias naturales en Friburgo y al final pasé 2 años (1.960 - 1.962) en Estados Unidos como posgraduado en Harvard con el cátedra Konrad Bloch y en Stanford con el cátedra Arthur Kornberg. Después de mi regreso a Alemania, empecé trabajar con la empresa farmacológica alemana E. Merck en Darmstadt. Esta empresa me envió a EEUU otra vez en 1.968, donde trabajé como representante de ensayos químicos y diagnósticos hasta 1.973.
 
En EEUU me encontré con el catedrático Hans Zellweger en Iowa City quien me sugirió lanzar un proyecto de examinar niños recién nacidos con un programa de screening para constatar si eran afectados por la distrofía muscular Duchenne. Este test se llama test creatina kinase (CK) y utiliza la sustancia luminosa de las luciérnagas como componente principal. Después de consultarme con muchas personas - entre ellas el catedrático Peter Becker de Göttingen, decidí quitar la empresa Merck y establecerme por mi cuenta con un laboratorio privado en el pueblo de Breitnau, situado en la Selva Negra a unos 30 kilómetros al este de Friburgo-en-Brisgovia. La meta era de ayudar a familias afectadas por la distrofía muscular Duchenne mediante un diagnóstico precoz.
 
En cooperación con el hospital de niños en Friburgo, perfeccioné el test CK con mis colegas demonstrando que con éste realmente se pueden encontrar los niños Duchenne unos pocos días o semanas después de su nacimiento. Todo lo que se necesitaba era unas gotas secadas de sangre. En 1.977 empezamos un programa voluntario pan-alemana. Puesto que los seguros alemanas contra la enfermedad no pagan para una enfermedad incurable tuvimos que preguntar a los padres de pagar ellos mismos para el test. Durante un período de 30 años, examinamos más de medio millón de niños recién nacidos y encontramos a unos 200 que tenían la distrofía Duchenne o Becker.
 
Puesto que no hay cura para este enfermedad terrible, sin embargo, la participación en este programa está disminuyendo constantemente. El laboratorio se trasladó a Friburgo en 2.005 y ahora forma parte del laboratorio clínico del Sr. Werner Kilchling, un doctor especializado para la medicina de laboratorio. La mala situación financiera probablemente nos forzará de abandonar este programa en el futuro próximo.
 
Desde el comienzo de nuestro trabajo, me di cuenta que no eran solamente las familias donde encontramos un niño con Duchenne después de su nacimiento que necesitaban explicaciones compresnibles sobre la enfermedad e informaciones sobre el progreso y los esfuerzos científicos para encontrar una cura, sino también todas las familias afectadas por la enfermedad Duchenne.
 
De ahí que continuaré escribiendo mis informes sobre todos los aspectos de investigación en este campo. Las informaciones vienen mayoritariamente de las reuniones científicas organizadas por el Parent Project Muscular Dystrophy (proyecto de padres afectadas para la distrofía muscular Duchenne) que se celebran regularmente en EEUU, el Reino Unido, en Australia y otros países.
 
En 1.962, me casé en California con mi mujer Ute-María, una fisioterapeuta de Friburgo. Nuestra hija, Iris, es una fisioterapeuta también. Vive con su marido Jan, un ingeniero de Eslovaquia, y sus tres hijos en Frankfort. Nuestro hijo, Ralph, es traductor y vive con su mujer, Mechthild - ella es oftalmóloga - y sus dos hijos en la Selva Negra.
 
Aunque afortunadamente no tenemos niños con Duchenne en nuestra familia, sé muy bien lo que significa tener un niño discapacitado severamente. Espero poder continuar con este trabajo durante muchos años aún.
 
Günter Scheuerbrandt, PhD, Im Talgrund 2, D-79874 Breitnau, Alemania
e-mail: gscheuerbrandt@t-online.de, Tel. *49-7652-1777.
 
 


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